Gevoelens en emoties

Voor vragen over de behandeling en eventuele hulp bij uw emoties, kunt u terecht bij de consulent van het schisisteam. Dit is een verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog. Direct na de geboorte neemt de consulent contact met u op. Zij maakt een afspraak met u voor een huisbezoek (meestal is dit bezoek binnen enkele dagen).

Met de consulent kunt u ook praten over emoties die u misschien heeft: blijdschap over de geboorte van uw kind, misschien ook verdriet of boosheid, schuldgevoelens, angst, moeite met verwerken, zorgen over de toekomst en met reacties vanuit de omgeving. Ook voelt u misschien onrust en spanning, tot een chaos van emoties en de reacties kunnen u overspoelen.Wanneer u als ouders meer behoefte hebt aan emotionele ondersteuning, kunt u terecht bij de medisch maatschappelijk werker van het schisisteam. De medisch maatschappelijk werker kan ook hulp bieden bij financiële kwesties die te maken hebben met de schisis van uw kind (bijv. kosten vervoer). De secretaresse van het schisisteam zorgt ervoor dat u teruggebeld wordt om een afspraak te maken.

Reacties uit de omgeving

De reacties van vrienden en familieleden spelen een grote rol. Zij geven u meestal veel steun en ook kunnen mensen uit uw omgeving goedbedoelde, onhandige of kwetsende opmerkingen maken. Bereidt u daar op voor. De opmerking die ouders het meest te horen krijgen is: ‘O, dat kunnen ze zo mooi maken tegenwoordig!’. Dat is over het algemeen wel waar, en toch kunt u deze opmerking voelen alsof het probleem kleiner gemaakt wordt. En ook al wordt het mooi, het litteken van de lipschisis blijft zichtbaar. Ook is het wel úw kind dat de behandelingen moet ondergaan. Soms reageert de omgeving onzeker of geschokt. Het is niet altijd gemakkelijk om daar mee om te gaan. Als u zelf de schisis geaccepteerd hebt en er rustig over kunt praten, zal dat eenvoudiger zijn voor uzelf en uw omgeving.

Verschil tussen ouders onderling

Soms is er verschil tussen de vader en de moeder in acceptatie en verwerking. Het is belangrijk dat u beseft dat deze verschillen heel normaal zijn. Geef elkaar ruimte voor eigen verwerking en probeer elkaar daarin zoveel mogelijk te steunen. Als u als ouders in een open sfeer met de schisisvan uw kind om kunt gaan, vergemakkelijkt dat waarschijnlijk ook de latere communicatie met uw kind.

Tips van en voor ouders

Ouders van een kind met schisis vertellen regelmatig dat zij al snel na de geboorte een foto sturen naar familie, vrienden en bekenden. Sommige ouders sturen een foto mee of zetten een foto op het geboortekaartje. Ook zetten ouders  foto’s op internet. Het voordeel daarvan is dat het voor ouders prettig is als mensen hun kind met schisis al gezien hebben voordat ze op bezoek komen. Ouders hoeven kraambezoek dan niet op het moment van het bezoek nog eens voor te bereiden. De nadruk ligt daarmee minder op de schisis

Als uw kind wat ouder wordt zal het zelf misschien ook vragen gaan stellen over de schisis. Ook andere kinderen stellen, nieuwsgierig als ze zijn, allerlei vragen. Het best is om daar open mee om te gaan en gewoon uit te leggen wat er aan de hand is. Uw manier van reageren bepaalt ook hoe uw kind(eren) er mee omgaat. Foto’s van hoe de schisis was en hoe het er nu uitziet zijn hierbij erg behulpzaam.

Standaard vraagt de orthopedagoog hoe het gaat met de algehele ontwikkeling, sociaal emotionele ontwikkeling, schoolvoortgang en gedrag van uw kind tijdens het spreekuur. Voorafgaand aan het schisisspreekuur ontvangt u een vragenlijst van de orthopedagoog. Deze wordt beoordeeld en bij bijzonderheden, neemt de orthopedagoog telefonisch contact met u op. Zij denkt mee, als er problemen zijn, over de oorzaak en geeft adviezen over de opvoeding en het stimuleren van de ontwikkeling van uw kind.

Ze biedt ook begeleiding bieden bij angsten voor operaties, problemen met zelfbeeld, weerbaarheid, pesten, e.d. Bij het onderzoek en de eventueel opvolgende behandeling betrekt de orthopedagoog u en eventueel de school of andere betrokkenen.

De orthopedagoog en maatschappelijk werker organiseren jaarlijks een themamiddag voor kinderen met schisis die in groep 8 zitten en de overstap moeten maken naar het vervolgonderwijs. Op een speelse manier wordt geprobeerd hun weerbaarheid te verhogen en zo de overgang soepel te laten verlopen.

De maatschappelijk werker kan eventueel een rol spelen voor uw kind als die de volwassenheid nadert en emotionele, psychische of sociale problemen heeft. Ook kan een gesprek soms helpen als uw kind nadenkt over bijvoorbeeld wel of niet nog een corrigerende operatie.